- • Уровень обзора: начальный
Юридическая помощь
Благотворительный фонд «Редкие Дети» ► обзор
Главное
- г. Челябинск
- Работает с 2013 года
- ОГРН: 1137400001111
- Уч. № в Минюсте: 7414010433
Благотворительный фонд «Мы Рядом. Редкие дети»
Фонд «Редкие дети», ранее известный как «Мы Рядом!», сосредоточен на поддержке детей с ультраредкими генетическими заболеваниями в Челябинской области. С момента своего основания в 2013 году, фонд оказывает помощь детям с такими заболеваниями, как буллёзный эпидермолиз, синдром Крузона, и многие другие. А также продолжает сотрудничество с детским онкоцентром ЧОДКБ.
Кому и как помогает
Фонд оказывает поддержку детям с ультраредкими генетическими заболеваниями, страдающим от широкого спектра диагнозов. В том числе детей-бабочек, детей с синдромом Крузона, Шааф-Янга, Гипомеланоз ИТО, DDX3X, CDKL5, детей-рыбок и других редких генетических заболеваний.
Адресная помощь. Оплата медикаментов, перевязочных материалов и других необходимых средств для конкретного ребенка.
Немедицинская реабилитация. Занятия и мероприятия для улучшения навыков, уверенности и социализации детей.
Помощь детям онкоцентра: Поддержка детей онкоотделения ЧОДКБ, включая покупку лекарств и улучшение бытовых условий.
Просветительская программа: Информационная поддержка родителей и повышение осведомленности общества о редких генетических заболеваниях.
Как получить помощь
Для получения помощи необходимо заполнить анкету на сайте фонда и предоставить полный пакет документов, подтверждающих диагноз и необходимость в помощи. Фонд рассматривает заявления с учетом тяжести заболевания, социально-бытовых условий и других факторов.
Для этого можно нажать кнопку «Получить помощь» внизу под текстом. Далее следовать инструкциям.
Полезная информация
Возможно, Вас заинтересует похожая организация, которая находится в г. Москве и помогает по всей России:
Фонд «БЭЛА. ДЕТИ-БАБОЧКИ» - оказывает медицинскую, материальную, психологическую, реабилитационную и юридическую помощь подопечным семьям, патронирует детей-бабочек и детей-рыбок по всей России.
Отличительные особенности и успехи
Благотворительный фонд «Редкие дети» выделяется своей специализацией на ультраредких генетических заболеваниях и тесным сотрудничеством с детским онкоцентром. Успехи фонда включают победы в конкурсах Фонда Президентских грантов и расширение группы поддерживаемых детей.
Почему стоит поддержать
Поддержка фонда «Редкие дети» позволяет оказать необходимую помощь детям с ультраредкими заболеваниями. Улучшить их качество жизни и дать шанс на более полноценное существование. Ваше пожертвование может стать решающим в борьбе за жизнь и здоровье редкого ребенка. А также поддержать их семьи в трудные времена. Давайте вместе делать этот мир лучше!
Официальная информация
Начал свою работу в 2010 году, как движение ориентированное на поддержку детей с тяжелыми заболеваниями. Работа началась со съемок короткометражного фильма "Большие герои маленького возраста" в онкогематологическом отделении ЧОДКБ. Тогда появилось убеждение, что детский рак излечим, если не протекает в условиях одиночества и состоялась первая акция "Мы рядом" по сбору подарков детям к Новому году, которая и дала название фонду.
С 2013 года фонд официально зарегистрирован и ведет поддержку детей разных отделений, а так же тех, кто вышел на паллиативную поддержку.
В марте 2022 года Фонд «Мы Рядом!» сменил название на Благотворительный фонд «Редкие дети».
Фонд не имеет филиалов на территории СНГ.
Кому и как помогает
Благотворительный фонд «Редкие дети» оказывает поддержку детям-бабочкам, детям с синдромом Крузона, Шааф-Янга, Гипомеланоз ИТО, DDX3X, CDKL5, детям-рыбкам и другим очень редким генетическим диагнозам.
Детям с ультраредкими генетическими заболеваниями.
Прежде всего фонд Редкие дети возьмет в работу истории с жизнеугрожающими потребностями, будет рад помочь вам с поиском «своих» диагнозов, получением помощи от государства и улучшением качества жизни редкого ребенка. При этом фонд не занимается реабилитацией и ее оплатой.
Это дети с диагнозами:
буллёзный эпидермолиз (дети-бабочки),
мутация гена Cp3,
ихтиоз,
синдром Крузона,
синдром Станкевича-Исидора и другие
Чем можем помочь?
Фонд оказывает помощь с покупкой лекарств и перевязочных материалов, психологическую, юридическую, стоматологическую, гуманитарную помощь. Проводит мероприятия по коррекции и социализации детей. Ведет консультации родителей и помогает с маршрутизацией.
География деятельности г. Челябинск и Челябинская область.
Сборы и отчеты
Все цифры и отчёты собрали в открытом доступе: часть — на сайте фонда, часть — на сайте Минюста.
Нажмите на нужный год, чтобы узнать подробности
Контент предоставленный фондом
Здесь пока ничего нет
Как добавить
Представители организации могут добавить в обзор собственный текстовый блок, фотогалерею и соцсети проекта. Подробнее →
Контакты
Общая оценка проекта ♡
Общая оценка проекта – это сумма рейтинга по отзывам с двух главных картографических платформ и дополнительных рейтинговых баллов, присваиваемых нами за готовность помогать людям, благотворительную активность, прозрачность, открытость и общее взаимодействие с нашим проектом – прохождение верификации, размещение контента и т. д. Подробнее →
Оценки-сердечки 😍 появятся и начнут обновляться при уровне обзора выше базового
Отзывы ☆
Яндекс
Оставьте свой отзыв
Мы сразу опубликуем ваш отзыв или комментарий, если это общая благодарность, мнение о состоянии благотворительности в городе, где работает фонд, попытка привлечь внимание к тем проблемам, которыми он занимается, и т. д. Но, если отзыв касается репутации фонда и качества предоставляемых им услуг, то перед публикацией нам может понадобиться подтверждение ваших слов. Рассказать о своём опыте сотрудничества с фондом можно, отправив нам письмо на адрес review@verpom.ru
Другие благотворительные организации
