- • Рейтинг по отзывам: ☆ 5
- • Уровень обзора: начальный
Медицинская помощь
Обучение и развитие
Стационарная медицинская помощь
Юридическая помощь
Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки» ► обзор
Главное
- г. Москва
- Работает с 2011 года
- ОГРН: 1117799003794
- Уч. № в Минюсте: 7714012985
Благотворительный Фонд «БЭЛА. ДЕТИ-БАБОЧКИ»
Официальная информация
с 2011 года занимается всесторонней помощью детям, страдающим генными дерматозами - буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Это два поражающих кожу наследственных заболевания. Они возникают в результате поломки генов, которые отвечают за синтез белков, обеспечивающих целостность и нормальное функционирование кожи.
Начав свою работу с адресной помощи больным детям, сегодня Благотворительный фонд «Дети-Бабочки» создал экосистему оказания всесторонней поддержки детям и взрослым с генными дерматозами. Она включает в себя генетическую диагностику, патронаж и медицинское сопровождение, госпитализацию, реабилитацию, паллиативное лечение и уход, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь детям-отказникам и многое другое.
Усилиями фонда буллезный эпидермолиз и ихтиоз были внесены в перечень нозологий, которые обеспечиваются высокотехнологичными медицинскими изделиями за счет господдержки. Специально для нужд фонда была разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, которая позволяет хранить и анализировать информацию о подопечных, истории их болезни, результаты генетических исследований и индивидуальные потребности в медикаментах.
Благодаря достижениям и постоянным усилиям, направленным на просвещение широкой общественности, фонд «Дети-бабочки» в 2020 году занял первое место в рейтинге RAEX среди благотворительных НКО, специализирующихся на оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Полезная информация
Возможно, Вас заинтересует в этом же регионе похожая организация:
С 2005 года, обеспечивая поддержку тысячам нуждающихся в разных уголках России, Фонд «АиФ. Доброе сердце» стал надежным помощником для семей, столкнувшихся с тяжелыми диагнозами. Финансируя операции, лекарства и медицинское оборудование, фонд также реализует проекты, направленные на всестороннюю поддержку, гарантируя, что никто не останется один в борьбе с болезнью.
Кому и как помогает
Благотворительный фонд «Дети-Бабочки» оказывает медицинскую, материальную, психологическую, реабилитационную и юридическую помощь подопечным семьям, патронирует детей-бабочек и детей-рыбок по всей России, занимается обучением врачей и полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым «бабочек» и «рыбок», от которых отказались родители.
Фонд оказывает максимальную помощь — медицинскую и материальную — детям с БЭ, которые остались без родителей и живут в детских домах. В зависимости от состояния здоровья ребенка, врачи и медсестра фонда навещают подопечных в детских домах.
Как получить помощь
Через официальный сайт или по телефону.
Воспользоваться формой помощи на этой странице.
Нажать на кнопку «Получить помощь» внизу под текстом. Далее следовать инструкциям.
Фонд «оказывает системную помощь детям и взрослым с генетическими заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Если вы подозреваете буллезный эпидермолиз или ихтиоз у себя, вашего ребенка или близкого человека, вы также можете обратиться к нам для уточнения диагноза.
Для регистрации в фонде или уточнения диагноза надо заполнить анкету. В течение пяти дней после получения анкеты фонд свяжется с вами и расскажет, что делать дальше.
География деятельности г. Москва и вся Россия.
Деньги
Отчеты и сборы по годам
Скоро мы все посчитаем...
Контент предоставленный фондом
Здесь пока ничего нет
Как добавить
Представители организации могут добавить в обзор собственный текстовый блок, фотогалерею и соцсети проекта. Подробнее →
Контакты
Общая оценка проекта ♡
Общая оценка проекта – это сумма рейтинга по отзывам с двух главных картографических платформ и дополнительных рейтинговых баллов, присваиваемых нами за готовность помогать людям, благотворительную активность, прозрачность, открытость и общее взаимодействие с нашим проектом – прохождение верификации, размещение контента и т. д. Подробнее →
Оценки-сердечки 😍 появятся и начнут обновляться при уровне обзора выше базового
Отзывы ☆ 5
Яндекс
Google
Оставьте свой отзыв
Мы сразу опубликуем ваш отзыв или комментарий, если это общая благодарность, мнение о состоянии благотворительности в городе, где работает фонд, попытка привлечь внимание к тем проблемам, которыми он занимается, и т. д. Но, если отзыв касается репутации фонда и качества предоставляемых им услуг, то перед публикацией нам может понадобиться подтверждение ваших слов. Рассказать о своём опыте сотрудничества с фондом можно, отправив нам письмо на адрес review@verpom.ru
Другие благотворительные организации
