- • Рейтинг по отзывам: ☆ 5
- • Уровень обзора: начальный
Обучение и развитие
Юридическая помощь
Благотворительный фонд «Семьи СМА» ► обзор
Главное
- г. Москва
- Работает с 2015 года
- ОГРН: 1157700018816
- Уч. № в Минюсте: 7714015272
Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»
Официальная информация
Благотворительный фонд «Семьи СМА» оказывает консультационную, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь, проводит обучающие мероприятия для врачей и семей, издаёт медицинскую литературу о СМА.
Миссия
Содействие в создании эффективной национальной комплексной системы помощи и поддержки пациентов со спинальной мышечной атрофией.
Доступность помощи и информации для каждой семьи вне зависимости от места проживания и возраста. Именно поэтому фонд работает по всей территории России с детьми и взрослыми со СМА, их родственниками, и врачами.
Задачи
Фонд «Семьи СМА» своей деятельностью решает следующие задачи:
Подготовка качественной и доступной информации о спинальной мышечной атрофии для врачей и пациентов.
Взаимодействие с медицинскими и другими организациями для помощи и поддержки пациентов.
Организация и проведение обучающих программ и мероприятий с привлечением ведущих специалистов в области СМА для врачей, пациентов и членов их семей, сотрудников НКО.
Информационная, психологическая, юридическая и адресная помощь для пациентов и членов их семей.
Защита интересов пациентов в государственных и других органах.
Взаимодействие с международными организациями, помогающими людям со СМА.
Обеспечение доступа к лекарственной терапии для пациентов со СМА.
Изменение отношения общества к паллиативной помощи в России.
Повышение качества помощи людям со СМА в российских регионах .
Кому помогает
Детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.
Как получить помощь
Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной медицинской помощи. Если запрашиваемое можно получить от государства, то перед одобрением просьба будет передана юристу фонда для оказания помощи в получении запрашиваемого от государства и только после заключения юриста о возможности или невозможности вернется на рассмотрение в программу адресной помощи.
В случае, если у вас возникли вопросы – вы можете позвонить по телефону с 10 до 17 ч по будням по московскому времени и уточнить всю необходимую информацию.
Как стать участником «Клиники СМА» эл. почта smaclinic@f-sma.ru, тел. +7 (977) 964-87-11
Заполните заявку на нашем сайте.
По итогам анализа заявок и ознакомительной беседы с каждой семьёй составляются списки участников, и начинается работа.
Юридическая помощь по лекарственной терапии элю адрес hotcentre@f-sma.ru, тел. +7 (903) 163-52-47
Кто может обратиться за консультацией?
Все пациенты СМА и их представители, а также специалисты, которые хотят помочь пациентам в обеспечении терапией.
Пациенты, чьи случаи будет разбирать консультант, должны быть в реестре пациентов СМА. Если пациента пока нет в реестре, консультант попросит сначала вступить в него.
Обращаться письменно можно в любое время. Проверять и отвечать на запросы сотрудник будет в будние дни с 9 до 18 часов по московскому времени. В это же время будет доступен телефон.
География деятельности г. Москва и вся Россия.
Деньги
Отчеты и сборы по годам
Скоро мы все посчитаем...
Контент предоставленный фондом
Здесь пока ничего нет
Как добавить
Представители организации могут добавить в обзор собственный текстовый блок, фотогалерею и соцсети проекта. Подробнее →
Контакты
Общая оценка проекта ♡
Общая оценка проекта – это сумма рейтинга по отзывам с двух главных картографических платформ и дополнительных рейтинговых баллов, присваиваемых нами за готовность помогать людям, благотворительную активность, прозрачность, открытость и общее взаимодействие с нашим проектом – прохождение верификации, размещение контента и т. д. Подробнее →
Оценки-сердечки 😍 появятся и начнут обновляться при уровне обзора выше базового
Отзывы ☆ 5
Google
Оставьте свой отзыв
Мы сразу опубликуем ваш отзыв или комментарий, если это общая благодарность, мнение о состоянии благотворительности в городе, где работает фонд, попытка привлечь внимание к тем проблемам, которыми он занимается, и т. д. Но, если отзыв касается репутации фонда и качества предоставляемых им услуг, то перед публикацией нам может понадобиться подтверждение ваших слов. Рассказать о своём опыте сотрудничества с фондом можно, отправив нам письмо на адрес review@verpom.ru
Другие благотворительные организации
