- • Уровень обзора: начальный
Благотворительный фонд «Гордей» ► обзор
Главное
- г. Москва
- Работает с 2020 года
- ОГРН: 1207700203061
- Уч. № в Минюсте: 7714017360
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
Благотворительный фонд «Гордей» был создан в 2020 году семьей, воспитывающей сына с миодистрофией Дюшенна (МДД) — Гордея. Миссия фонда заключается в совершенствовании помощи пациентам с МДД и их семьям через разработку и реализацию системных проектов. Фонд не занимается адресной помощью, выбрав стратегию развития комплексных программ поддержки.
О миодистрофии Дюшенна: Миодистрофия Дюшенна — это серьезное нейромышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующим разрушением мышечных клеток. Что ведет к ухудшению физического состояния и инвалидности. Заболевание неизлечимо и требует комплексного подхода к уходу и лечению.
Программы и проекты
Федеральная телефонная линия. Консультации по вопросам МДД.
Школы для родителей и врачей. Обучение уходу за пациентами на разных стадиях МДД, использованию современных препаратов и кортикостероидов. Для участия нужно зарегистрироваться на сайте.
Реабилитация и чекапы. Программы в Центральной клинической больнице Управления делами Президента РФ. Включают высокотехнологичную реабилитацию и комплексное обследование. Можно подать заявку на госпитализацию.
Психологическая поддержка. Программа «Передышка» для родителей. Для участия нужно зарегистрироваться на сайте.
Как получить помощь
По телефону горячей линии, бесплатно для жителей России 8(800)600-36-02. С 22 января 2024 года, с понедельника по пятницу с 9:00 до 18:00 по МСК, запускается бета-версия телефонной линии Благотворительного фонда «Гордей» для семей с детьми, страдающими миодистрофией Дюшенна. Линия предлагает консультации по информационным, юридическим, медико-социальным и психологическим вопросам. Телефонная линия работает на средства гранта фонда «Абсолют-помощь», при поддержке компании «Рош» и компании «Р-ФАРМ».
Подать заявку на госпитализацию:
необходимо направить письмо на ped.neuro@cchp.ru (тема письма: фамилия и имя ребенка). В письме представьтесь, укажите, кем вы приходитесь ребенку и чего ожидаете от госпитализации.
К письму необходимо приложить качественные сканы (формат pdf, не jpeg) документов. Эпикриз с указанием диагноза с кодом по МКБ, анамнезом заболевания и жизни, объективным статусом, давностью не более 6 месяцев, с подписью и печатью врача (педиатр или невролог). Направление 057/у-04 на госпитализацию в детское психоневрологическое Отделение ФГБУ «ЦКБ с поликлиникой» УДП РФ. Свидетельство о рождении ребёнка. Полис ОМС (с двух сторон). СНИЛС ребенка. Паспорт родителя, (первая страница и страница с пропиской – лучше, если она совпадает с пропиской ребенка).
Полезная информация
Возможно, Вас заинтересует в этом же регионе похожая организация:
Разрабатывая программы, специально адаптированные для борьбы с миодистрофией Дюшенна, Фонд «МойМио» предоставляет целостную поддержку детям и их семьям, сталкивающимся с этим редким заболеванием. Фонд активно работает над обеспечением необходимыми услугами в рамках государственной поддержки, включая юридическое сопровождение от опытного специалиста с более чем 25-летним опытом.
Отличительные особенности и успехи
Благотворительный фонд «Гордей» выделяется на фоне других благотворительных организаций своим уникальным фокусом на миодистрофии Дюшенна. А также системным подходом к помощи. Среди успехов — разработка и реализация образовательных программ для родителей и медицинских специалистов. В том числе успешное партнерство с ЦКБ УДП РФ и значительное улучшение качества жизни участников программ.
Почему стоит поддержать
Поддержка фонда «Гордей» позволяет не только улучшить жизнь пациентов с миодистрофией Дюшенна и их семей. Но также способствует развитию новых методов лечения и ухода. Вклад каждого жертвователя напрямую влияет на возможности и качество реализуемых программ, давая надежду многим семьям.
География деятельности г. Москва и вся Россия.
Деньги
Отчеты и сборы по годам
Скоро мы все посчитаем...
Контент предоставленный фондом
Здесь пока ничего нет
Как добавить
Представители организации могут добавить в обзор собственный текстовый блок, фотогалерею и соцсети проекта. Подробнее →
Контакты
Общая оценка проекта ♡
Общая оценка проекта – это сумма рейтинга по отзывам с двух главных картографических платформ и дополнительных рейтинговых баллов, присваиваемых нами за готовность помогать людям, благотворительную активность, прозрачность, открытость и общее взаимодействие с нашим проектом – прохождение верификации, размещение контента и т. д. Подробнее →
Оценки-сердечки 😍 появятся и начнут обновляться при уровне обзора выше базового
Отзывы ☆
Оставьте свой отзыв
Мы сразу опубликуем ваш отзыв или комментарий, если это общая благодарность, мнение о состоянии благотворительности в городе, где работает фонд, попытка привлечь внимание к тем проблемам, которыми он занимается, и т. д. Но, если отзыв касается репутации фонда и качества предоставляемых им услуг, то перед публикацией нам может понадобиться подтверждение ваших слов. Рассказать о своём опыте сотрудничества с фондом можно, отправив нам письмо на адрес review@verpom.ru
Другие благотворительные организации
